Montag, Dezember 17, 2012

2 Jahre

Heute vor zwei Jahren wurde mein Bauchgefühl in Sachen "Ich würde schon merken, wenn es meinem Kind nicht gut gehen würde" und mein Gottvertrauen grundlegend erschüttert.
Heute, zwei Jahre später, zwei Krankenhausaufenthalte (einer immerhin ohne Intensivstation) später, nach unzähligen Kontrollbesuchen in der Kinderkardiologie, EKGs, Herzechos, Arztberichten, einem halben Jahr Suche nach der richtigem Betablockerdosierung, immer wieder Herzflattern, der Aussicht auf deutlich unangenehmere Medikation, dann einem Jahr problemlos zweimal am Tag Betablocker selber nehmen, nach dem recht hässlichen stufenweisen Absetzen der Betablocker, mit immer länger werdenden Kontrollintervallen in der Kinderkardiologie, kann ich sagen: ja, es wurde alles wieder gut. Und zwar nicht nur "wir haben gelernt, damit zu leben"-gut, sondern richtig gut. So gut, dass wir erst wieder nächsten Dezember zur nächsten Untersuchung in der Klinik aufschlagen müssen und dann, wenn (nicht weil) die Kardiologie-Professorin in Rente geht, wird Little L.s Fall abgeschlossen und wir (und das Klinikarchiv und der Kinderarzt) wissen, dass da mal was war und man die Unterlagen jederzeit wieder vorholen könnte, aber dann ist das vorbei.
Für Little L. ist das Ganze Gottseidank zu einer "Gell, Mami, ich bin schon mal Krankenwagen gefahren und der Q. nicht und hab da einen Tüda-Bären geschenkt bekommen"-Geschichte geworden, die Kontrolluntersuchungen in der Klinik verbindet er mit dem Fischmobile, das man beim EKG-Schreiben beobachtet, und dem Pingu-Video, das man mit dem Plüschgorilla im Arm beim Herzecho anschauen darf. Er findet die Verkabelung zum 24h-EKG zwar nervig, aber den Lolli, den es zur Belohnung gibt und das Nemo-Suchen im Aquarium der UKBB-Cafeteria, das findet er schon toll.
Wir haben in dieser Zeit grossartige Ärzte kennengelernt, die uns als Patienteneltern auf Augenhöhe ohne jede Halbgottallüren begegnet sind und mit uns gemeinsam Behandlungsmöglichkeiten besprochen und abgewogen haben. Es war Raum für unsere Ängste, Sorgen, Bedenken und Excel-Sheets (die sind sogar in der Patientenakte gelandet). Es wurde nicht nach Schema F behandelt (gut, Little L. war/ist auch ein Sonderfall, deswegen wurde ja auch alles dokumentiert und gefilmt), uns wurden nicht nur Verhaltensregeln mit nach Hause gegeben, sondern auch die nötige Sicherheit. Die Zusammenarbeit mit unserem Kinderarzt, dem sowieso ein dickes Dankeschön gebührt, weil er die Situation überhaupt erkannt und so schnell reagiert hat, war wunderbar. Wir haben uns bei Schwestern, Pflegern, Sanitätern und Klinikpersonal wunderbar aufgehoben gefühlt.
Wir sind als Paar und Familie noch ein Stück näher zusammengerückt, wir wissen jetzt, dass wir uns in so existenziell bedrohlichen Situationen aufeinander verlassen können und "funktionieren".
Little L. hat gelernt, anstandslos Medikamente zu nehmen, und ist hoffentlich trotz des vielen Buheis ein ganz normaler kleiner Junge geworden/geblieben. Little Q. ist zwar ein bisschen neidig, dass er keinen Tüda-Bär hat, aber sehr froh, dass es seinem kleinen Bruder wieder gut geht.
Ich habe mein Bauchgefühl und Gottvertrauen zwar recht nachhaltig verloren, aber unser (habe ich es erwähnt?) wunderbarer Kinderarzt hat da Verständnis und gibt mir genau messbare Punkte mit, an denen ich feststellen kann, ob das jetzt zB "nur Husten" oder doch schon eine Lungenentzündung ist, weil ich bei "Und wenn Sie das Gefühl haben, es geht halt doch nicht so gut, kommen Sie halt wieder vorhei" schon Schnappatmung bekomme.
Ich hätte es zwar v.a. im ersten Jahr nicht gedacht, aber: es wurde wirklich alles wieder gut. Und normal. Und wenn Little L. sich irgendwie aufregt oder sein "Glotzgesicht" macht, schiele ich nicht mehr als erstes auf seine Halsschlagader, ob es da wieder flattert. (Tut's auch nicht)

Dafür einfach danke.
(So ist es gut, so kann es bleiben.)

Kommentare:

sabigleinchen hat gesagt…

Toll geht's dem Kleinen wieder so gut und schön hattet ihr so gute Ärzte um euch rum.

Frische Brise hat gesagt…

Freut mich sehr, dass es dem Söhnchen wieder gut geht und dass die Schatten dieser Zeit langsam verblassen.

Anonym hat gesagt…

Das ist das Wichtigeste überhaupt. Ich freue mich sehr!

Heike

Irene hat gesagt…

*tränchenwegwisch*
Das gönne ich euch! So soll es bleiben. Ich erinnere mich noch gut, wie hier alle mit euch mitgebangt haben.

Graugrüngelb hat gesagt…

Ich freu mich für euch.

Ilana hat gesagt…

Das freut mich wirklich sehr für euch! :)

julia hat gesagt…

Das klingt sehr gut. Ich freue mich, daß ihr so gute Erfahrungen mit dem Krankenhaus und den dort arbeitenden Menschen machen konntet. Das ist nicht selbstverständlich ;-)

Alles Gute für die Zukunft !