Die Kinderkardiologin (eine echt coole Frau, die Sonntag abend per Telefon andauernd verfügbar war und Montag morgen um sieben bei uns im Zimmer stand) meint, dass es schon mal sein kann, dass der Knoten, der für die Reizleitung zwischen Vorhof und Hauptkammern zuständig ist, schon mal falsch angesteuert werden kann und dann eben den Vorhof zum Dauerfeuer bringt, bei dem die Hauptkammern nicht mithalten können. Nachdem Little L. das Vorhofflattern absolut nicht anzumerken ist, ausser, man fasst ihm auf den Brustkorb, nimmt sie an, dass er das auch schon früher öfter hatte und immer wieder selber "zurückgestellt" hat. Das letzte Mal wurde es nur dadurch entdeckt, dass wir ja wegen allgemeinem Hustenschnupfenetc. beim Kinderarzt waren.
Auf die Dauer ist das so natürlich nix und so bekommt er nun niedrig dosierte Betablocker für "mal ein Jahr, dann können wir einen Absetzversuch starten". Dazwischen müssen wir immer mal wieder (zum ersten Mal in vier Wochen, dann im niegelangelneuen UKBB) zur Kontrolle in die Kardiologie.
Langfristig kann sich so was verwachsen oder man kann die fehlgeleitete Nervenbahn irgendwann später (viel später) einmal veröden.
Nun muss Little L. halt zweimal am Tag Medikamente nehmen. Ist nicht das Schönste der Welt, aber auch kein Drama. Es gibt wirklich Schlimmeres (das wird einem auf der IPS immer wieder klar vor Augen geführt: es ginge immer noch schlimmer. Viel schlimmer.)
Mit einem Ehemann, dessen Herz seit seiner Geburt was ganz besonderes ist und der bei jeder Erkaeltung sofort zum Arzt muss, damit sich eventuelle Bakterien nicht auf das Herz auswirken, kann ich einige ihrer Erlebnisse nachvollziehen.
AntwortenLöschenIch wuensche Ihnen, dass es zu keinen solchen Erlebnissen mehr kommt, das Little L. sich gut erholt und alles ins rechte Lot kommt.
Vermutet man irgendwelche Ausloeser?
Alles alles gute fuer den kleinen Mann.
Wohl keine Neuigkeiten, die Ihnen ein "Juhu- das wollte ich immer schon mal haben" entlocken, aber einem selbst sicherlich wieder zu einen Puls im Normalbereich verhelfen.
AntwortenLöschenMann, mann, mann, da wird der Husten/Schnupfen/Magen-Darm-Infekt der eigenen Zwerge sowas von lächerlich.
Weiterhin alles Gute für den kleinen Mann.
Ach Mensch, mir fällt echt nix Tröstendes mehr ein :-(. Ich hoffe einfach, dass sich jetzt langsam (oder besser schnell) alles normalisiert und ihr in einem Jahr ganz entspannt die Medikamente absetzen könnt. Aber immerhin scheint Ihr in guten (und kompetenten) Händen zus ein.
AntwortenLöschenMein Papa hatte sowas auch mit den "fehlgeleiteten" Nervenbahnen und daraus resultierend dann ein Flimmern und starke Kreislaufbeschwerden. Er wurde in Hamburg operiert und nimmt an einer Studie teil, da diese OP-Methode noch sehr neu ist. Bis jetzt hatte er nie wieder Probleme.
AntwortenLöschenIch drücke Eurem Kleinen ganz fest die Daumen, dass die Medikamente gut anschlagen und es sich am allerbesten dann verwächst!
Alles Gute für den Kleinen und sie alle!
AntwortenLöschenoh je, keine guten nachrichten.
AntwortenLöschenaber...
meine mama ist am montag aus diesem grund operiert worden, starkes vorhofflimmern und dann eine vierstündige op mit katheter zur verödung.
alles ist gut gelaufen, sie darf in zwei tagen schon nach hause.
vielleicht macht dir das ein bisschen mut - das wichtigste ist ja, dass es entdeckt wurde.
viele grüße,
mirij
Ja, schlimmer ginge es. Mit Sicherheit.
AntwortenLöschenAber das schmälert nicht die Tatsache, dass sowas keiner braucht und dass so was auch nicht "mal so eben" ist.
Ich drücke von herzen die Daumen, dass beim ersten ABsetzversuch ganz einfach alles ganz in Ordnung sein wird!
Viele Grüsse
vom NebeLmädchen
Erleichtert aufseufz. Kling nicht gut, klingt aber auch nicht übel.
AntwortenLöschenIch drück die Daumen, dass das jetzt alles war.
Liebe Grüße
Sabine
Ui, na dann alle guten Wünsche für den kleinen Mann !!!
AntwortenLöschenMoni
Oh je, ihr macht aber auch was mit. Gute Besserung für den kleinen Mann und gute Nerven für die Eltern ... alles Liebe.
AntwortenLöschenOh je! Es gibt nichts schlimmeres als wenn man Sorgen um seine Kinder hat! Wir sind auch immer wieder zu Gast im UKBB. Bin auch schon gespannt auf das neue Gebäude. Das alte war vor allem stationär schrecklich. :-(
AntwortenLöschenEiner unserer Azubis hatte eine solche AV-Tachykardie und beschrieb das als nervig, aber ungefährlich.
AntwortenLöschenSie wurde per Herzkatheter "entnervt" und offenbar ist das ganze auch nichtmal so selten.
Wenn es um das eigene Kind geht, dann ist aber alles immer ganz anders und ich wünsche euch eine große Portion Zuversicht.
Auch von mir die besten Wünsche für den kleinen Mann! Und ich kann nur bestätigen - es geht immer schlimmer! Wenn man in der Klinik ist und sieht "was so geht", dann ist man manchmal fast erleichtert, daß es bei seinem Kind eigentlich nicht so schlimm ist. Irgendwie ist das tröstlich...
AntwortenLöschenGAnz liebe Grüße aus dem Harz,
Martina
Hallo.
AntwortenLöschenEigentlich bin ich stille Leserin Ihres Blogs, aber ich dachte mir, dass ich nun doch einmal melde.
Ich habe dasselbe, was ihr Sohn hat...schon seit ich denken kann. Und ich kann Ihnen versichern, dass ich damit sehr gut leben kann (abgesehen von gelegentlichen 'Anfällen').
Ich nehme weder Medikamente, noch habe ich mich orperieren lassen. Mein Arzt sagte mir damals, dass ich damit 100 Jahre alt werden könne und hat mich auch diesbezüglich sehr beruhigen können. Ich mache Sport, um mein Herz zu stärken, aber ohne es zu übertreiben.
Es ist eine kleine Einschränkung, ohne Zweifel. Aber es ist kein Weltuntergang. :o)
oje...
AntwortenLöschenklar, schlimmer geht immer. ihr wisst jetzt wenigstens irgendwie, was dahinter steckt und habt eine absicherung durch die medikamente!
alles gute dem kleinen tapferen!